Ośrodek badań klinicznych we Wrocławiu
Umów konsultacje
Zapraszamy od 08:00 do 16:00
Leczenie jelit oznacza czasem długą drogę do dobrego samopoczucia. Wielu pacjentów chorujących na jelita próbuje wielu sposobów leczenia, od naturalnych po badania kliniczne. Dziś porozmawiamy z Klaudią, uczestniczką badań klinicznych we Wrocławiu. Jak wyglądała jej droga do badań klinicznych i jak dziś wygląda jej leczenie?
Hanna Durbajło-Grądziel: Klaudia opowiedz nam jak to się stało, że wzięłaś udział w badaniach klinicznych?
Klaudia: Choruje na Leśniewskiego-Crohna od 10 lat. Zachorowałam już w gimnazjum a sama od wielu lat leczę się w badaniach klinicznych. Moja droga jest dość długa. Choroba też zaczęła się dość nietypowo, po prostu schudłam około 10-12 kg w zaledwie pół roku. Chodziłam częściej do toalety, widziałam luźniejsze stolce, ale oprócz tego nie widziałam żadnych innych objawów. Nie było krwi i bólów brzucha. Przez stratę wagi osądzano mnie, że choruję na anoreksję. Problem jednak tkwił w tym, że normalnie jadłam. Jedzenie po prostu się nie wchłaniało. To spowodowało, że trafiłam do szpitala na badania, diagnostykę, kolanoskopię i tak dalej. Usłyszałam werdykt. Byłam chora na chorobę Leśniewskiego-Crohna. Moje leczenie wyglądało dość standardowo: podawano mi sterydy. Stosowałam również leczenie żywieniowe, aby jednak trochę przytyć i się podbudować. Sterydy na początku zadziałały, fakt. Musieliśmy pomyśleć o innej metodzie leczenia. Ze względu na problemy z trzustką (które wyszły w badaniach w trakcie choroby), włączono mi immunosupresj. Nie mogę leczyć się Imuranem, Merkaptopuryną ani Metotratem. Wszystkie te leki podrażniały mi trzustkę do tego stopnia, że po ich spożyciu od razu lądowałam w szpitalu. Szukałam nowego leczenia. Zdecydowałam się na leczenie biologiczne w szpitalu. Po jakimś czasie jednak przestało ono działać. Jednak i tym razem mój organizm uodparniał się na metodę leczenia. Szybko okazywało się, że im bliżej byłam przyjęcia kolejnej dawki leku, tym bardziej mi się zaostrzało. Wtedy też w Polsce były dostępna dwa leki biologiczne: Infliksymab i Adalimumab. Zaczynałam właśnie od Infliksymabu, potem zaś skończyłam na Adalimumabie. Przyjmowałam je, póki się nie uodporniłam. Cały czas było coraz gorzej, aż możliwości się skończyły. Przyjmowanie sterydów też nie może trwać wiecznie i posiada skutki uboczne. Na dłużą metę nie jest to przyjemne. Może pomagają na jelita, ale szkodą innym partią ciała. Wyczerpałam możliwości leczenia standardowego. Wtedy też poddałam się operacji: wycięto mi kawałek jelita cienkiego i grubego (w typowo Crohnowym miejscu, w okolicach krętnicy).
Po operacji miałam czuć się dobrze. Na forach czytałam, że chorzy, którzy poddają się takim operacją mają remisję nawet na 10 lat. Ucieszyłam się, że i ja będę mieć spokój. Niestety, tuż po operacji wróciły bóle brzucha, a w rezonansie zmiany zapalne. Tak jak trochę na złość, Crohn wyszedł po drugiej stronie, od miejsca operowanego. Zastanawiałam się co dalej. Miałam możliwość powrócenia do sterydów, które na dłuższą metę mogły mi nie pomóc. Wtedy też miałam zaproponowane wzięcie udziału w badaniach klinicznych, ale po kolonoskopii nie zakwalifikowałam się do nich. Zostałam z niczym. Nie wiedziałam co dalej. Dostałam się ponownie na leczenie biologiczne, ale i wtedy powtórzyła się sytuacja ta co wcześniej. Zostałam w martwym punkcie mojego leczenia. Lekarze też nie mieli pomysłu na moje leczenie. Zaczęłam szukać sama alternatywy leczenia: badania kliniczne. Postanowiłam napisać, zapytać się o specyfikę badań. Zdziwiłam się, ponieważ napisałam e-miala, a dość szybko dostałam odpowiedź z zaproszeniem na wizytę. Wtedy dowiedziałam się jaki mogę dostać lek, jak będzie wyglądać leczenie i jakie muszę wykonać badania. Wzięłam udział. Dowiedziałam się również, że lek ten jest już podawany w szpitalach zagranicznych. To zbudowało we mnie poczucie bezpieczeństwa. W Polsce nie miałam wtedy szans, aby otrzymać taki lek w szpitalu, ponieważ nie był zarejestrowany. Od tego czasu, aż do dziś uczestniczę w badaniach klinicznych.
H.D.G Klaudia przyjeżdża do nas 250 km, nie mieszka we Wrocławiu. Klaudia nie zaczynała u nas leczenia, przeszła z innego ośrodka właśnie do nas. Każdy z pacjentów posiada taką możliwość. Powiedź , co było plusem udziału w badaniach klinicznych?
Klaudia: Tak, dojazd nie był dla mnie barierą. Na leczenie biologiczne również dojeżdżałam. Nie zawsze możesz dostać się w swojej miejscowości do danego programu. Dawałam sobie jednak radę. Ja zaś otrzymuje zwrot kosztów, a to jest bardzo fajne. Co do plusów hm… to co mnie zaskoczyło, to była bardzo dokładna informacja od lekarza. Papiery (niby przerażające), ale jednak wyszczególniające wszystkie informacje na temat badanego leku i badań, wizyt. W leczeniu biologicznym nie miałam takich informacji. Sama musiałam wszystkiego szukać. Nie wiadomo było czy w Internecie znajdowałam pełną prawdę na temat leku. Tutaj zaś było inaczej. Wszystko dostawałam na papierze, nie ustnie. Mogłam do tego wrócić, gdy czegoś zapomniałam lub byłam zaniepokojona.
H.D.G Tak, dokument o którym mówisz, to świadoma zgoda. To dokument, który jest w każdym badaniu klinicznym. Obejmuje on wszystkie informacje o badaniu i samym leku. Pacjent może go zabrać do domu, zapoznać się a później podpisać. By nie możemy przeprowadzić żadnych procedur , dopóki pacjent się z nim nie zapoznać. Decyzja o badaniach klinicznych musi być świadoma. Dlatego ten dokument jest taki ważny. A jakie miałaś obawy przystępując do badań klinicznych?
Klaudia: Ja myślę, że u nas w społeczeństwie wciąż funkcjonuje stereotyp, że to jest jakieś eksperymentowanie, Ludzie wyobrażają sobie eksperymentalne leczenie i nie wiadomo jakie scenariusze. A ja właśnie wcześniej się dowiadywałam na temat tego leku. Bałam się skutków ubocznych, ale to dotyczy KAZDEGO leku, którego przyjmowałam chociażby z apteki. Nie miałam już innych możliwości: tylko tę operację i sterydy. Dlatego tez chciałam spróbować czegoś nowego.
H.D.G: No właśnie, wielu pacjentów w leczeniu dochodzą do ściany i szukają innych metod. A sterydy, to też skutki uboczne. Leki w badaniach klinicznych nie są dostępne w standardowym leczeniu. To tez jest plus. Czasami również w badaniach klinicznych leki od razu pomagają. Zdarza się ze pacjent próbuje różnych leków u nas, zanim dopasuje lek, który w końcu doda mu ulgi. Organizm czasem stawia upór. W naszym Ośrodku prowadzimy wiele programów leczenia jelit i zawsze proponujemy takie, aby były dopasowane do pacjenta. A jak Klaudia trafiłaś do Wrocławia?
Klaudia: Mój lekarz podał mi numer telefonu właśnie do Ciebie Haniu. Pamiętam pierwszy telefon i miła odpowiedź. Szybko pojawiłam się u Was. I tak to się zaczęło.
H.D.G: LexMedica to placówka, która dedykowana jest jedynie badaniom klinicznym. Nie posiadamy dużej przychodni, ani długich kolejek. Wykorzystujemy możliwości wprowadzenia pewnej ilości pacjentów wedle określonej puli pacjentów. Chcemy przede wszystkim pomagać, bo leczenie daje możliwości chorym na jelita. Chciałam jeszcze zapytać o diagnostykę i leczenie. Nie ukrywam, że słyszę od swoich znajomych, ze maja wiele problemów z dostaniem się do lekarza. Powiedz, jak się czułaś w odniesieniu do kontaktu lekarzem, badan i leków.
Klaudia: To duża różnica. Będąc w standardowym szpitalnym leczeniu bardzo ciężko o kontakt z lekarzem. Trzeba przejść całe procedury, aby się z nim spotkać czy porozmawiać. Nie wiem jak inni chorzy, ale ja nie maiłam prywatnych numerów, aby gdzieś lekarzy atakować w mojej sprawie. To było ciężkie. Musiałam często się przypominać, a to o rezonans, którego nie miałam dawno wykonywanego, a to o inne badanie. I nie ma się czemu dziwić, lekarze mają wielu pacjentów. Jednak w leczeniu podczas badań klinicznych kontakt z lekarzem posiadam przez cały czas.
Rok temu miałam problem z zębami. Dostawałam antybiotyki o różnych porach. Zawsze miałam odpowiedź od lekarza, po każdej niemal porze, czy mogę przyjąć dany lek, czy tez powinnam go odstawić. Jeśli chodzi o wizyt, to mam tutaj bardzo dobre odczucia. Tutaj pacjent jest dla lekarza, nie odwrotnie. Ja zawsze miałam tak ustalone jak chciałam. Jako studentka, nie zawsze miałam możliwość przyjechania do Wrocławia tak, jak mogłabym. Z Panią Anitą udawało mi się umówić tak, aby było mi wygodnie. W szpitalu bywa różnie. Czekasz na terminy, a sam kontakt z lekarzem jest mocno utrudniony. Podoba mi się również opieka lekarza po zakończeniu programu. Przychodzę na wizytę, a lekarz bada mnie, czy wszystko jest ok. Kieruje dalej, jeśli tego wymaga dalsze leczenie. Nie pozostaje pozostawiona sama sobie. Tak nie jest. Czuje się zaopiekowania. Co więcej, mam zawsze tego samego lekarza, który zna moją historie. I to jest cenne.
H.D.G: Tak, ta droga pacjenta po zakończeniu badania klinicznego jest bardzo ważna. Jak Klaudia odbierasz nasze działania jako ośrodek badań klinicznych i spotkania również z psychoterapeutami, które prowadzimy?
Klaudia: LIVE i pomoc psychologiczna dla chorych na jelita i badania kliniczne jest bardzo potrzebna. Wiedza o orzecznictwie, rentach, lekach czy diecie jest szalenie ważna. Jako chorzy możemy tego szukać w Internecie, ale tutaj pacjent ma już wszystko pod nosem. Wsparcie dla pacjentów jest w całości podczas badań klinicznych. Możemy szukać w Internecie i wymieniać się informacjami, ale w formie LIVE dla pacjentów jest bardzo trafiony.
Jako pacjenta w badaniach klinicznych trafiałam już do różnych osób. Trzeba szukać i dopasować kogoś do siebie. Psycholodzy tez potrafią szkodzić i dołować. Trzeba szukać. Psychologia bardzo na nas wpływa, nasz stres., Możemy nauczyć się technik oddychania, jak radzić sobie ze stresem. I to wszytko dla naszego zdrowia psychicznego i fizycznego.
H.D.G: Jakie są dodatkowe plusy badań? – pytanie od widza
Klaudia: Jako pacjent mam wykonywane badania o które normlanie, nie doprosiłabym się lekarza w szpitalu. Lekarze nie mogą przepisać nam skierowania na różne badania, bo trzeba za nie płacić. W badaniach klinicznych mam na bieżąco wykonywane badania z krwi, z kału lub moczu. Badane są nie tylko brzuch, ale np. więzły chłonne – czyli wszystkie objawy pozajelitowe. Kontrolujemy również poziom kalprotektyny, które są bezpłatne. Opieka lekarza i wizyty też nie są płatne.
H.D.G: Tak, badania kliniczne, laboratoryjne, diagnostyczne i leki są bezpłatne. O tym dostaniecie informacje w dokumencie Świadoma Zgoda. Dodatkowo oczywiście, pacjent dostaje zwrot kosztów dojazdu. Klaudia, a jakie są minusy badań?
Klaudia: Tak, minusem jest nasz strach. Co jeśli nie zadziała? Jakie będą skutki uboczne? Jednak tak jak ja sobie to tłumacze: po każdym leku mogę mieć skutki uboczne lub nic się nie poprawi. Jako pacjenci mamy też prawo do rezygnacji z badań bez podania przyczyn. Nie ponosimy także konsekwencji. To mnie przekonało. To nie są eksperymenty.
H.D.G: Tak, ulotki lekowe powstają między innymi właśnie dzięki badaniom klinicznym. Nie należy się ich jednak bać. Przecież nie każdy z nas (a znam wiele takich osób), sięga do ulotki i czyta wszystko co jest w niej opisane. Pacjenci w badaniach są zaś bacznie obserwowani, a gdy występują działania niepożądane , od razu reagujemy.
